Familiares del niño cubano Diorkeblin Hernández Durruthy, -de 7 años, obeso y postrado en una silla de ruedas por el extraño padecimiento de síndrome de Momo-, denunciaron esta semana que el estatal Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) les negó el ingreso y las terapias.
El caso fue dado a conocer por el periodista Jorge Bello Domínguez en un artículo publicado por el Observatorio Cubano de Derechos Humanos.
La Red Cubana de Comunicadores Comunitarios, que lidera la veterana opositora cubana Martha Beatriz Roque Cabello, está realizando una campaña para visibilizar este caso.
Detalles de la situación de esta familia fueron revelados en el Programa Cuba Al Día, de Radio Martí.
"(En el CIREN nos dijeron) que la única salita que tienen para cubanos está con filtración”, dijo la madre Yanniuvis Durruthy al Programa Cuba Al Día, de Radio Martí.
El síndrome de Momo es un desorden genético extremadamente raro que produce sobrecrecimiento. Ha sido diagnosticado en sólo 6 personas en el mundo con una incidencia de 1 en 100 millones de nacimientos. El niño cubano sería el séptimo caso.
Este mal tiene cuatro aspectos esenciales: peso elevado al nacer, cráneo aumentado de tamaño, obesidad y anomalías oculares. Fue diagnosticado por primera vez en 1993 por la profesora brasileña Célia Priszkulnik Koiffmann.
La enciclopedia digital cubana Ecured, tiene una reseña del padecimiento pero no incluye el caso del niño cubano.
El CIREN, ubicado en el municipio Playa, existe desde 1989. Médicos de esa institución "han atendido con enfoques novedosos y reconocido éxito a miles de pacientes procedentes de decenas de países de todos los continentes", según el sitio oficial Ecured.
Ahora Diorkeblin tendrá que esperar unos siete meses, para asistir a un turno en el hospital de rehabilitación Julio Díaz, también en La Habana.
“La única posibilidad que nos dieron fue (el hospital) Julito Díaz. Fuimos allá, vimos a la doctora que lo va a atender allá y el turno me lo dieron para el 22 de octubre”, expresó.
La madre explicó que el niño pesa 64,4 kilogramos y mide 155 centímetros a sus siete años. Además del sobrepeso, padece de asma y trastornos de tiroides.
Diagnóstico tardío y desesperanza
Este es solo el más reciente de los calvarios sufridos por esta familia residente en Baracoa, Guantánamo. Los padres del niño explicaron que poco después de su nacimiento se dieron cuenta de que algo no andaba bien con el bebé, que crecía de un modo poco común.
Médicos que lo vieron en Guantánamo no consiguieron diagnosticar a tiempo el mal. Por esa razón decidieron viajar por su cuenta a La Habana, donde la doctora Aracelis Lantigua identificó la enfermedad y coordinó la cita en el hospital CIREN.
El pasado 2 de marzo le informaron en el hospital que la única sala, con dos camas disponibles para cubanos "está con filtración".
Diorkeblin tiene dos hermanos de 3 y 13 años. Sus padres dijeron que no trabajan para poder asistir al niño y el Estado les paga por eso 190 pesos.
"Teníamos la esperanza de que cuando vieran la resonancia magnética podían decirme que al niño lo podían ingresar en el CIREN (…) el niño necesita la rehabilitación inmediata para que pueda caminar, porque su enfermedad no le impide caminar, a él lo que le impide caminar es que no ha tenido la rehabilitación especial que él lleva por su condición", señaló.
El padre, Delmer Hernández, dijo que ha sido tildado de "contrarrevolucionario" por intentar contactar a altos funcionarios del gobierno que han visitado Guantánamo.
"(Quisiera) que a los lugares pertinentes donde yo acudo para que me den una solución a mi caso, que vean que no es que queremos quejarnos sino que (lo que queremos es) que se sensibilicen con nuestro caso", destacó.
Narró también que es difícil movilizar al niño: "Por el peso que él tiene, ya a mi se me dificulta manipularlo. Yo sufro de dolores lumbares, dolores en las rodillas (…) el niño sigue creciendo y desarrollándose", advirtió.
Falta de voluntad política
Atenta al caso del niño cubano que padece el síndrome de Momo está la expresa política cubana Martha Beatriz Roque Cabello, quien ha puesto en dudas la voluntad política del gobierno.
"Si hubiera la voluntad política que dice tener el régimen de asistencia social, de ayuda a los pobres, a los necesitados (...) lo primero que tenían que hacer es trasladar a esta familia para La Habana porque allá en Guantánamo ni siquiera sabían hasta hace poco tiempo que el niño con esa enfermedad residía en Baracoa. Ni Salud Pública de Guantánamo conocía esto", sostuvo.
Valoró que tras siete años de estudio, el niño ha sido "un ratón de laboratorio".
"Esta familia tiene afectaciones de todos los tipos, afectación social, económica, porque lo que le pasan al niño son 190 pesos y ni su papá ni su mamá pueden trabajar porque ¿quién mueve a esa criatura, quién se encarga de ese niño durante todo el día?”, dijo.
"Hay que buscar la forma de que alguien en el exterior de Cuba los saque a todos y pueda atender a este niño”, concluyó.
(Escrito con reporte de Cuba Al Día y Observatorio Cubano de Derechos Humanos)
