Cuba
Nos están dando la espalda: Familias cubanas a la espera de un trasplante para salvar la vida de sus hijos (VIDEO)
Ashley Manuela Echaide Mesa nació el 13 de octubre de 2021 en un hospital en Pinar del Río. Era una bebé aparentemente sana, pero a los pocos días comenzó a ponerse amarilla. Los médicos le dijeron a su madre que debía tomar sol, pero la niña no mejoraba. Cuando tenía tres meses le diagnosticaron atresia biliar, una enfermedad que afecta las vías biliares al bloquear los conductos que permiten el drenaje de la bilis, lo que termina afectando varias funciones vitales.
El 1 de marzo de 2022, con casi cinco meses de nacida, la pequeña padecía una cirrosis hepática causada por la enfermedad. La trasladaron al Hospital Pediátrico William Soler de La Habana, donde le practicaron una portoenterostomía de Kasai, un procedimiento quirúrgico que se realiza en estos casos para tratar la enfermedad. A pesar de que tuvo una ligera mejoría, los médicos dijeron que la niña necesitaría un trasplante de hígado, pero que había que esperar a que cumpliera el año de vida. Su madre, Yanirys Echaide Mesa, podía ser la donante.
El Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante (SCHT) del William Soler comenzó a funcionar en junio de 2006. A mediados de 2022 se habían realizado en ese centro 99 trasplantes hepáticos, según fuentes oficiales.
En abril de 2023, y luego de casi un año de espera, la joven publicó un video en sus redes sociales suplicando ayuda.
“Los médicos me dicen que Ashley necesita de un trasplante de hígado lo más pronto posible, pero el país no cuenta con los recursos para hacer esa cirugía, por lo que pedimos una súplica por la vida de mi bebé. Yo puedo ser su donante, ya que contamos con el mismo grupo sanguíneo, pero no tenemos la forma de salir de Cuba para lograr este proceso. Por favor, les habla una madre desesperada”.
A los pocos días de su publicación, a Yanirys la llamaron del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) y le prometieron que en enero de 2024 Ashley sería tratada en un hospital en Madrid, España, con el que estaban ultimando los trámites correspondientes para que varios niños que estaban en la misma situación que su hija pudieran ser trasplantados.
“Yo me fui tranquila para mi casa porque me aseguraron que eso iba a ser. Una de las que me atendió me dijo: Tenga fe mamá, todo se va a resolver. Vaya adelantando lo de los pasaportes que hay un convenio con un hospital en Madrid para este tipo de casos. Tu niña y otros niños más viajarán en enero. Solo falta una firma”. Yanirys cree que le hicieron esa promesa para “callarle” la boca.
A finales de diciembre, Ashley tuvo una recaída. Casi tres semanas después, su madre estaba desesperada. Con la pequeña en una sala de cuidados intensivos grabó un video en el que decía que nadie le daba una respuesta. “Estas son las santas horas que nadie me llama, ni me dicen qué va a pasar. Mi niña está vomitando sangre. Se ha complicado y yo no voy a permitir que ella sea una más. Yo voy a salvar la vida de mi hija”.
Martí Noticias se comunicó con el centro en Madrid. Carmen López Marin, miembro del gabinete de Comunicación del Hospital La Paz, nos remitió al MINSAP para obtener detalles del convenio.
"Entiendo que desde el Ministerio de Salud Pública de Cuba pueden detallar los acuerdos que tienen. El Hospital Universitario La Paz trabaja de manera transversal con diferentes centros nacionales e internacionales, puesto que somos referente para muchas patologías. Recibimos pacientes de muchos lugares. Los acuerdos transfronterizos entre países son cuestiones que se deben resolver directamente desde las administraciones", dijo.
Según un estudio publicado en la Revista Cubana de Pediatría en el año 2018, uno entre cada 21.078 nacidos vivos son diagnosticados con atresia biliar. El doctor Alfredo Alfredo Melglar, especialista en medicina interna, explicó a nuestra redacción que el caso de Ashley es extremadamente complicado.
“La salida de la bilis es importante para eliminar sustancias tóxicas. Al no diagnosticarse el problema tempranamente, esta enfermedad progresó a una cirrosis hepática. Ya en ese momento los tratamientos no funcionan. Crece de tamaño el hígado, crece el bazo, bajan las plaquetas, el paciente puede sangrar por vía digestiva o cualquier otra parte del cuerpo. Cuando llega a ese punto, la única solución es el trasplante”, indicó.
En agosto de 2023 murió un niño, también de Pinar del Río, que estuvo años esperando por un trasplante hepático. Yoel Bencomo, su padre, cuenta que él y su esposa hicieron de todo para lograr el procedimiento médico. “A nosotros nos ayudó mucha gente”, dijo a Martí Noticias.
Cristian Miguel Bencomo falleció con apenas tres años y medio en el hospital William Soler, en La Habana. Desde que tenía 46 días de nacido los médicos le habían dicho a la familia que necesitaría un trasplante de hígado. Era el único hijo de la pareja y su madre había estado grave tras el parto. “Demoraron mucho para la cesárea y mi esposa estuvo entre la vida y la muerte”.
El niño necesitaba medicamentos que escaseaban en la isla, pero Yoel se las ingenió para conseguirlos. Se reunió con las autoridades de Salud Pública en Pinar del Río y en La Habana en varias ocasiones. “Le escribí varias cartas al ministro, José Ángel Portal Miranda. Sé que le llegaron”.
A ellos también les hablaron del hospital La Paz, en Madrid, pero nunca lograron el viaje. Lo que si lograron fue que un amigo gestionara con un centro médico que lo recibiría en Italia, pero tampoco consiguieron todos los documentos requeridos para obtener la visa humanitaria.
Seis meses después de la muerte del niño, Yoel apenas reinicia su vida laboral. “Ha sido muy duro, con mi niño enterré una parte de mi corazón”, dice el joven, que todavía ayuda con medicinas, a través de los contactos que hizo en el extranjero, a otras familias en situaciones similares.
“Yo a mi niño lo idolotraba, me levantaba y me acostaba para él. Y quisiera decirle a los padres que están pasando por algo así, que luchen. Yo tuve que hacerlo casi todo solo porque mi esposa estaba con él en el hospital, y a mí apenas me dejaban verlo. Luchen, porque incluso cuando el resultado no sea el que uno espera, te queda la paz de haber intentado todo. Tal vez corran con la suerte que no tuvo mi niño”.
Milagros Ortiz, madre de la niña Amanda Lemus Ortiz, quien también espera por un trasplante en La Habana, denunció a inicios de este año la situación por la que estaban pasando. “Me da vergüenza llamarme cubana, me duele que por una firma no te puedas operar, porque mi país te ha dado la espalda, mi país ya te enterró y tú aún estás viva, luchando como la guerrera que eres. Lucha, mi vida, que aunque seamos pobres lucharemos contigo”, escribió en Facebook.
La mujer aseguró que habían intentado "conseguir las cosas necesarias" para la cirugía. "Pero me son negadas, porque está prohibido traer nada de la calle".
En mayo de 2022, el Hospital Pediátrico William Soler recibió una donación para el programa de trasplante hepático de parte del proyecto Puentes de Amor, liderado por el cubanoamericano Carlos Lazo. Se trataba del Custodiol HTK, una solución que se utiliza para conservar órganos durante los trasplantes. En ese momento, Cuba no contaba con el medicamento y, según declaraciones del propio Lazo, había ocho pacientes en lista de espera que se beneficiarían con él. La televisión estatal reportó entonces el caso de una niña a la que le hicieron la cirugía. Su donante fue una periodista del propio sistema informativo.
Lazo no respondió a una solicitud de comentarios que hizo Martí Noticias para este reporte sobre las vías por las que su proyecto logró entregar las donaciones al hospital de La Habana.
El caso de Amanda, de dos años de edad, cobró relevancia en las redes sociales y medios de prensa independientes que se hicieron eco de la denuncia de la madre. Pocos días después, la Dirección Provincial de Salud de La Habana publicó una nota en la que intentaba explicar el caso, sin ofrecer detalles de las gestiones para salvar la vida de la niña.
"Se le han garantizado los recursos médicos e insumos necesarios para el tratamiento de su patología crónica", dijeron.
Según precisa la nota oficial, la pequeña comenzó a tratarse en el William Soler en febrero de 2022, luego de que fuera diagnosticada con una atresia de vías biliares tipo III. “Seis días después, fue intervenida quirúrgicamente por el equipo especializado en cirugía hepatobiliopancreática de este centro, realizándosele una operación de alta complejidad con resultados satisfactorios en el posoperatorio inmediato".
"Tiene definida la indicación para trasplante hepático, con la modalidad de donante vivo, para lo cual se realizan coordinaciones con instituciones especializadas de otros países para dar solución a esta necesidad terapéutica", aseguraron.
Este lunes, especialistas del hospital dijeron a la madre de Amanda que, además de los insumos médicos, también les faltan los equipos para poder realizar la cirugía. “Esto que ustedes están haciendo es un crimen. Me están matando a mi niña. Nos están dando la espalda, siendo indolentes ante el dolor de ella y el de nosotros. Me la están condenando a morir aquí”, denunció Ortiz en un video.
Una encuesta del proyecto Cubadata publicada a mediados del año pasado arrojó cifras alarmantes sobre la situación de la salud pública en la isla. De acuerdo al informe, el 57,6% de los cubanos consultados enfrentaba serios obstáculos para obtener atención médica, y más de un 80% tenía dificultades para hallar los medicamentos necesarios para tratar sus enfermedades.
En noviembre de 2023, un grupo de madres cubanas con hijos que tienen padecimientos graves organizaron una protesta frente a la sede del Ministerio de Salud Pública, en La Habana, para exigir mayor atención y calidad de vida para ellos. Varias de las mujeres fueron detenidas. A otras, ni siquiera las dejaron salir de sus casas.
Vea todas las noticias de hoy
Cuba recorta la ración subsidiada de pan por la escasez de ingredientes
En otra medida económica que afecta directamente a la población más vulnerable, el Estado cubano anunció que el pan distribuido por la libreta de racionamiento se reducirá de 80 a 60 gramos.
Cuba disminuyó el lunes en una cuarta parte el peso de la ración subsidiada de pan diario, la más reciente muestra de escasez en el país que afecta temporalmente a un programa de subsidios creado hace décadas por el fallecido Fidel Castro.
El pan, uno de los pocos productos alimenticios básicos aún subsidiados en Cuba, se reducirá de 80 gramos a 60 gramos, o aproximadamente el peso de una pequeña barra de jabón. Su precio también se redujo ligeramente, a poco menos de 1 peso, o un tercio de centavo de dólar.
Aún así, muchos cubanos, que ganan alrededor de 4.648 pesos al mes, o alrededor de 15 dólares, apenas pueden darse el lujo de comprar pan más caro en el mercado privado, lo que les deja con pocas alternativas.
"Tenemos que aceptarlo, ¿qué más podemos hacer?", dijo a Reuters Dolores Fernández, una residente en La Habana, mientras estaba fuera de una panadería el lunes. "No hay opción", dijo.
La semana pasada, Cuba dijo que se había quedado sin la harina de trigo que necesita para producir el pan subsidiado, un problema que el Gobierno atribuye al embargo comercial de Estados Unidos, que establece restricciones que complican las transacciones financieras del país.
La isla del Caribe sufre una falta extrema de alimentos, combustible y medicinas, escasez que ha provocado un éxodo sin precedentes de sus ciudadanos hacia Estados Unidos, principalmente.
La cartilla de racionamiento de Cuba, o "libreta", como se la conoce entre los residentes de la isla, fue considerada una marca registrada de la revolución de Fidel Castro de 1959, que proporcionaba una gama de productos con grandes descuentos a los cubanos, incluidos pan, pescado, pollo, leche y artículos de limpieza y tocador.
También te puede interesar:
El Gobierno, en medio de una crisis económica, ofrece sólo una fracción de esos productos y, con frecuencia, llegan tarde, son de mala calidad o no están dentro de la ración mensual subsidiada.
Bernardo Matos, de La Habana, dijo que no había detectado un cambio en el tamaño del pan el lunes, aunque agregó que no estaba contento con la calidad. "La calidad es pésima", señaló poco después de comprar su ración. "La harina sabe a ácido".
A principios de este año, Cuba solicitó ayuda al Programa Mundial de Alimentos para garantizar el suministro de leche en polvo subsidiada para niños, otro alimento básico clave de la libreta de racionamiento cubana que recientemente ha comenzado a escasear.
"Cuba se les queda vacía": El MINREX asegura haber legalizado más de un millón de documentos en lo que va de año
El Ministerio de Relaciones Exteriores de Cuba dice que la legalización de documentos no demora más de diez días pero cubanos aseguran que el trámite puede tardar hasta diez meses.
El Ministerio de Relaciones Exteriores de Cuba ha legalizado más de 1.200.000 documentos entre enero y septiembre de este año, dijo en X su titular Bruno Rodríguez Parrilla.
Decenas de cubanos han reaccionado a la publicación del ministro para recordarle que la cifra es otra prueba del peor éxodo migratorio que ha sufrido la isla en décadas.
"Un pueblo entero huye, eso es lo que significa tu publicación", comentó un usuario.
"Cuba se les queda vacía. Si vas a dar la noticia, hazlo como va. Más de 1 millón de cubanos han expresado enérgicamente su disposición de irse", agregó otro.
Aunque el funcionario asegura que desde mayo pasado "las legalizaciones no exceden el plazo establecido de 10 días en la Cancillería", usuarios que están a la espera de sus documentos aseguran que el trámite tarda hasta diez meses.
"Con atrasos de 8 a 10 meses en su entrega. Pésimo servicio", le respondió un cubano.
"No cumplen con lo establecido y no hay a quien reclamar", añadió otro que asegura llevar más de dos años a la espera de su certificación de notas.
En 2023, el MINREX reconoció un atraso en la legalización de documentos debido al incremento de la demanda en medio de la oleada migratoria.
Ante el colapso de las oficinas a cargo de estos trámites, Rodríguez aseguró en marzo que su ministerio estudiaba la posibilidad de adherirse al Convenio de la Apostilla, una convención internacional que permitiría no tener que legalizar al menos un 60% de los documentos para que tengan validez fuera de Cuba. Hasta la fecha no ha habido más noticia sobre el tema.
Cuba tiene actualmente una población de poco más 10 millones, según datos de la estatal Oficina Nacional de Estadísticas ONEI que pronostica un decrecimiento mayor debido a la migración y el envejecimiento poblacional, entre otros factores. Se trata de una reducción de al menos el 10% respecto a cuatro años atrás.
Datos oficiales muestran además que las tasas de natalidad también han disminuido drásticamente en la última década.
"La fuga masiva de cubanos se ha convertido en el proceso de descapitalización de recursos humanos más grande que ha tenido el país en toda su historia", dijo recientemente la agrupación Cuba Siglo XXI.
Nominan a la intelectual cubana Alina Bárbara al Premio Kalman Silvert de LASA
El Premio Kalman Silvert, que se otorgará en febrero de 2025 durante el congreso internacional de LASA, reconoce a los miembros que han hecho contribuciones distinguidas durante toda su vida al estudio de América Latina.
La Asociación de Estudios Latinoamericanos (LASA) aceptó la nominación a su Kalman Silvert Award de la académica cubana Alina Bárbara López Hernández.
La recomendación fue fundamentada por la doctora en Ciencias Literarias espirituana, residente en Estados Unidos, Yanetsy Pino Reina, miembro de la sección Cuba de LASA.
“Desde que vi esa actitud cívica de salir todos los días 18 de cada mes con un papel en blanco en el pecho a reclamar justas demandas por los pobres de la isla que están desamparados y abandonados, por los presos políticos, me pareció un poema tan importante, performático, actitudinal, gestual, que va más allá del verbo, más allá de la palabra”, dijo Pino Reina a Martí Noticias.
Con sus protestas de cada 18 de mes, la historiadora y activista reafirma las peticiones de una Asamblea Constituyente en Cuba para redactar una nueva constitución, que el Estado atienda la crítica situación de ancianos y familias en pobreza extrema, la libertad para los presos políticos sin exilio obligatorio y el cese del hostigamiento a personas que ejercen su libertad de expresión.
“Razones académicas sobran porque estamos hablando de una intelectual de gran valor, con una obra extensa. Junto a las razones humanistas, a las razones ideológicas y a las razones académicas, hay, además, una razón de género, porque estamos hablando de una mujer”, apuntó Pino Reina.
El Premio Kalman Silvert, que se otorgará en febrero de 2025 durante el congreso internacional de LASA, reconoce a los miembros que han hecho contribuciones distinguidas durante toda su vida al estudio de América Latina.
En su Carta de Recomendación, Pino Reina destaca que Alina Barbara López Hernández “es referencia constante entre los historiadores e historiadoras” y es miembro de la Academia de la Historia de Cuba” y subraya su “impresionante habilidad para el pensamiento crítico, la reflexión y la creación de soluciones inteligentes y empáticas relacionadas con la investigación académica histórica, política y social”.
Diplomada en Antropología Sociocultural y doctora en Ciencias Filosóficas, la intelectual matancera ha participado en numerosos eventos nacionales e internacionales sobre Antropología, Historia, Pedagogía y Sociopolíticos, entre los cuales sobresalen los congresos LASA; además de haber publicado más de un centenar de ensayos, artículos científicos y de opinión en revistas científicas especializadas y culturales de alto impacto, detalla la Carta de Recomendación.
De otorgársele el premio, “sería un tremendo espaldarazo a Alina, a su obra, a su actitud, a su comportamiento cívico, a su ejemplo, a sus ideas, a todo lo que ha sabido construir dignamente, no solo desde el punto de vista individual, sino también desde el punto de vista colectivo. Su contribución a la nación cubana, a la dignificación de los cubanos residentes en la isla y a su lucha contra la opresión y contra los desmanes de los sistemas totalitarios como el cubano”, puntualizó Pino Reina.
Alina Bárbara López Hernández ha sufrido persecución, maltrato, detenciones debido a sus opiniones y acciones cívicas. Actualmente está sujeta a un proceso penal en el que está acusada de atentado. El más reciente acto represivo del régimen contra ella fue su expulsión de la Unión de Escritores y Artistas de Cuba.
Revista cubana de música cierra por presiones del Gobierno
La revista AM:PM, un medio independiente especializado en música, anunció el cese temporal de su trabajo a causa de presiones del Gobierno cubano sobre su director.
La revista AM:PM, uno de los pocos medios independientes con sus periodistas en Cuba, anunció el cese temporal de su trabajo por presiones de la Seguridad del Estado contra su director, el periodista Rafael G. Escalona.
“La Revista hará una pausa indefinida en sus actividades, al menos en la forma en que ha venido operando hasta ahora. Esta pausa responde a la creciente presión y acoso a nuestro director por parte de las agencias de contrainteligencia cubanas, que entre otras consecuencias, nos deja sin la posibilidad de solicitar fondos para realizar nuestro trabajo y pone en peligro la integridad de nuestro proyecto y del equipo involucrado”, señaló el medio en un editorial publicado este lunes.
El texto explica que la revista, fundada hace más de seis años, mantendrá activa su página web con más de 1.400 trabajos en el que han colaborado unos 300 autores.
Roberto Zurbano, un reconocido crítico de música radicado en la isla, apuntó en Facebook que "teniendo en cuenta que lo temporal en Cuba se vuelve eterno”, la noticia es "lamentable".
Las presiones contra el equipo de AM:PM se producen en un contexto marcado por la férrea censura del Gobierno de la isla la prensa independiente. En los últimos años varios medios, entre ellos la revista El Estornudo, elTOQUE y Periodismo de Barrio, han denunciado presiones similares y sus equipos editoriales terminaron asentándose fuera de la isla.
Una larga lista de medios que tratan el tema Cuba también han sido bloqueados en Cuba. El hostigamiento se ha hecho extensivo a casi todos sus equipos de trabajo, lo que ha obligado a decenas de periodistas independientes a abandonar la isla. El modelo represivo contempla persecución, detenciones arbitrarias, prohibición de salida y entrada al país, decomiso de medios de trabajo y penas de cárcel de hasta 10 años contra quienes reciban financiamiento desde el exterior.
Organizaciones internacionales han expresado en varias ocasiones su preocupación por la represión de la libertad de prensa en Cuba. En su informe mundial 2023, Human Right Watch señala que los “periodistas, blogueros, influencers en redes sociales, artistas y académicos que publican información que se considera crítica de las autoridades suelen ser víctimas de hostigamiento, violencia, campañas de desprestigio, restricciones para viajar, cortes de Internet, allanamientos en sus viviendas y oficinas, confiscación de sus materiales de trabajo y detenciones arbitrarias”.
Durante 2023, Artículo 19, una organización internacional que defiende los derechos a la libertad de expresión y a la información, documentó 274 agresiones en Cuba contra personas defensoras de derechos humanos y periodistas independientes.
El Instituto Cubano para la Libertad de Expresión y Prensa (ICLEP) contabilizó el pasado año al menos 210 incidentes de restricciones de Internet contra periodistas y medios independientes, que incluyeron cortes del servicio, bloqueo del acceso a las redes sociales o hackeo de las cuentas de los propios periodistas y de los sitios web de los medios para los que trabajan.
Autoridades permiten visita en prisión de Arzobispo de Santiago de Cuba a José Daniel Ferrer
La asistencia religiosa tuvo lugar el pasado 7 de septiembre y duró alrededor de dos horas. Mons. García Ibáñez estuvo acompañado por el padre Camilo de la Paz, a cargo de la Pastoral Penitenciaria, confirmó la esposa de Ferrer.
“Un aliento de que alguien, persona de Dios, haya podido verlo... después de tanto tiempo”, dijo Nelva Ortega Tamayo tras la visita a su esposo, el prisionero de conciencia José Daniel Ferrer, del Arzobispo de Santiago de Cuba, monseñor Dionisio García Ibáñez.
La esposa de Ferrer supo por el religioso que el prisionero político "emocionalmente, está fortalecido, siempre con Dios, y que físicamente le vio estable, compensado con respecto a otras veces, pero, exactamente, la parte de la salud no está bien", señaló este lunes en conversación con Martí Noticias.
Entre los problemas de salud que mencionó Ferrer al religioso, según Ortega, el preso de conciencia está padeciendo de acidez, dolor estomacal y un brazo "prácticamente tumbado".
Ortega confirmó que la asistencia religiosa tuvo lugar el pasado 7 de septiembre, y que duró alrededor de dos horas. Mons. García Ibáñez estuvo acompañado por el padre Camilo de la Paz, a cargo de la Pastoral Penitenciaria.
Ferrer, líder de la Unión Patriótica de Cuba, fue detenido el 11 de julio de 2021 cuando intentaba unirse a las protestas populares que ocurrieron ese día en Santiago de Cuba. Desde el 14 de agosto de 2021, permanece recluido en una celda en solitario, dijo su esposa.
"Él sí es firme. Se han mantenido el acoso, la represión y las amenazas de que se recuerde que puede pasar toda su vida en prisión si no decide salir del país, y él ha dejado bien claro que prefiere morir dentro antes que salir" al destierro, afirmó Ortega en referencia al ofrecimiento de las autoridades de exilio forzoso al opositor a cambio de su liberación.
Según refiere su esposa, el preso político sigue exigiendo sus derechos a las llamadas telefónicas y las visitas familiares, suspendidas desde hace más de un año y medio, con excepciones de visitas breves como la de marzo pasado, en las que sus carceleros accedieron permitir a su hija, Fátima Victoria Ferrer Cantillo, visitarlo brevemente y así constatar que no estaba muerto, como se rumoraba en las redes sociales.
Foro