Cuba
“La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda para su bebé
Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6 meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.
El anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe, desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.
Negada resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:
“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”
Un informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación.
“Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, cita la revista científica.
Un año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su calidad de vida.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”
Spinraza, la cura desechada en Cuba
En el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen), el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los 6 meses.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME, ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.
Al respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:
“Estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”
El doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.
“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”
En Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento especifico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”
Una doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud, aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.
Gisel y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso medicamento que promete devolverles el aliento.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones realizadas en Cuba
“Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso.”
La madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija se alejan con el paso de los días.
“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija.”
Cuando Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como deplorables.
“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se pierden por negar una esperanza.
Nota de Cubanet: Los datos para contactar a esta familia son los siguientes: La dirección es Altaarriba # 3 / Calzada de 10 de Octubre y Delicias, 10 de Octubre, La Habana. El teléfono es 52539657.
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Aplicaciones digitales no resuelven los problemas del transporte
Con el transporte público estatal colapsado y las alternativas privadas fuera del alcance de muchos, moverse por La Habana y otras ciudades cubanas sigue siendo una misión casi imposible para los residentes.Aún con las nuevas tecnologías, el transporte en Cuba sigue siendo un desafío cotidiano.
Parlamento Europeo pide sancionar al régimen cubano y exige la libertad de José Daniel Ferrer
Los europarlamentarios aprobaron una resolución a favor de la liberación del líder opositor cubano y de todos los presos políticos. Condenaron, además, la "tortura" y el trato "inhumano y degradante" a que son sometidos.
En una resolución aprobada con 380 votos a favor, 182 en contra y 51 abstenciones, el Parlamento Europeo instó el miércoles al régimen cubano a que libere de forma inmediata e incondicional al líder opositor José Daniel Ferrer y a todas las personas detenidas en la isla por ejercer sus derechos de libertad de expresión y de reunión pacífica.
Los eurodiputados condenaron "la tortura y los malos tratos, inhumanos y degradantes infligidos por las autoridades cubanas" contra Ferrer y otros presos políticos, y solicitaron, "a la espera de su puesta en libertad", que reciban atención médica, y que se permita a sus familiares visitarlos en prisión.
El ente legislativo llamó, además, a la Unión Europea a imponer sanciones contra los responsables de las violaciones de derechos humanos en Cuba, y recordó la posibilidad de activar la cláusula de suspensión del Acuerdo de Diálogo Político y de Cooperación entre el bloque continental y el régimen de la isla.
El eurodiputado Jorge Martín Frías, del partido VOX, calificó de repugnante la represión en Cuba y pidió la aplicación de sanciones contra el régimen.
En un discurso pronunciado el miércoles, en Estrasburgo, Francia, ante el Parlamento Europeo, Frías dijo que “repugna que después de 65 años sigamos teniendo que hablar del régimen Castro comunista, de sus presos políticos, de sus múltiples violaciones, de los derechos humanos, de sus asesinatos, de sus secuestros y de su corrupción”.
“Y repugna porque el régimen, una de las dictaduras más longevas y sanguinarias del planeta, perdura por la complicidad de la comunidad internacional de naciones democráticas y de la Unión Europea”, subrayó.
Comentó en ese sentido que si es necesario hablar de Ferrer, quien está recluido en la prisión de Mar Verde en Santiago de Cuba, “es por las posiciones timoratas de equilibrismo y de intereses económicos” que dan oxígeno a “oligarcas” del régimen y de “la corrupción”, como Miguel Díaz-Canel.
El europarlamentario calificó de “insólito” que la Comisión Europea e incluso el Parlamento aprobaran en 2017 un Acuerdo de Diálogo Político y Cooperación entre la Unión Europea y “la peste socialista de la Cuba castrista”.
También lamentó que en Cuba hay más de mil presos políticos y que la dictadura comunista da ayuda al régimen de Nicolás Maduro.
Al concluir su declaración, afirmó que la única manera de apoyar de verdad la causa de Ferrer y de la libertad es ser firme y contundente “y asfixiar” a quienes apoyan al gobierno cubano.
“Hay que bloquear sus cuentas en el extranjero, las de sus familiares, impedir que puedan pisar cualquier nación democrática y sancionar a las empresas que colaboran con ellos”, aseveró. “Y para ello, el primer paso es dar cumplimiento al mandato que este Parlamento dio en 2021, fruto de una resolución que lideró el partido que represento, VOX”.
De forma similar se pronunció Raquel García, europarlamentaria del Grupo Renew Europa.
“Renew condena los abusos repetidos de derechos humanos del régimen cubano”, dijo García, tras expresar su inquietud por la salud de Ferrer, quien está recluido desde el 11 de julio de 2021 y ha sido declarado prisionero de conciencia por Amnistía Internacional.
“Exigimos al régimen cubano su inmediata puesta en libertad y que se les ofrezca la atención médica adecuada”, dijo.
Al concluir sus palabras ante el Parlamento Europeo, se refirió a la necesidad de sancionar al régimen de Díaz-Canel:
“Queremos recordar también especialmente en el inicio de esta legislatura, que los instrumentos diplomáticos y de política exterior de la Unión Europea, como el Acuerdo de Diálogo Político y Cooperación con Cuba, instrumentos fundamentados en la buena voluntad y en la reciprocidad de ambas partes, no serán efectivos si no dejamos meridianamente claro que sus infracciones continuadas deben llevar a la aplicación de sus regímenes de sanciones”.
Gabriel Mato, europarlamentario del PP, dijo que el caso Ferrer refleja "la crueldad del régimen" y que el preso político está encerrado sin haber cometido crimen alguno. Está confinado desde las protestas del 11 de julio de 2021, destacó Mato.
"Es hora de que nos pongamos de lado de la libertad y de la democracia en Cuba", dijo. También hay que "suspender" el acuerdo de la UE con Cuba, declaró.
El pasado martes, un grupo de once europarlamentarios presentó una resolución que exige la libertad de Ferrer y que expresa preocupación por su salud en la prisión de Mar Verde.
El proyecto de resolución argumenta que Josep Borrell, responsable de Asuntos Exteriores de la Unión Europea, está "ignorando o banalizando" lo que ocurre en Cuba, y que es necesario sancionar a la dictadura y suspender el Acuerdo de Diálogo Político y Cooperación con Cuba.
Pese a la represión del régimen, Alina Bárbara López Hernández logra su protesta en las calles de Matanzas
“Yo pude desarrollar mi acto de protesta pacífica simbólica que hago cada 18 y no tuve ningún problema, incluso, atravesé toda Matanzas con el cartel en blanco al cuello y para acá para mi casa de regreso, igual", dijo la historiadora Alina Bárbara López Hernández.
Las autoridades cubanas arreciaron, en los últimos días, la persecución contra el grupo de intelectuales que protestan el 18 de cada mes en espacios públicos, para exigir demandas políticas y sociales.
La Seguridad del Estado detuvo este miércoles al mediodía a la antropóloga Jenny Pantoja a la salida de su vivienda del municipio habanero Diez de Octubre cuando intentó dirigirse a un parque para desarrollar la acción de protesta. Pocas horas después fue regresada a su hogar:
“Yo decidí que cada vez que esté el patrullero, voy a salir porque yo no tengo por qué estar detenida dentro de la casa arbitrariamente. Salí a las 2 de la tarde y me detuvieron, me llevaron para la estación de Aguilera. Ahí me recogieron las pertenencias y me metieron en el calabozo”.
Agregó que fue “entrevistada” en tres partes y tres tiempos, por oficiales de la Seguridad del Estado que le aseguraron que ellos están “en su derecho constitucional de tomar medidas profilácticas en contra de las personas que, como ella, quieren delinquir”.
El último de los interrogatorios lo practicó una oficial de alto rango: “esta persona me presionó de la misma manera que los anteriores, indicando que es instigación a delinquir el hecho de que uno publique y diga que va a manifestarse; que está instigando a que las personas se sumen y a que haya actos de violencia”.
“Fueron unas entrevistas para coaccionar y para controlar y para que yo desista. Además, amenazantes con respecto a la familia, a mi futuro”, recalcó.
Los agentes de la policía política trataron de intimidar a Jesús Pérez Amarales, el esposo de la antropóloga. “Fue en el momento que arrestaron a Jenny, yo tuve un careo con ellos y me hicieron una serie de amenazas sobre mi trabajo, que saben que yo tengo una licencia [de cuentapropista] y las licencias son para los revolucionarios, dijeron”.
Por otra parte, el periodista y humorista Jorge Fernández Era tuvo que acudir a una citación en la mañana del mismo día al cuartel general de la policía política en La Habana, donde fue advertido por oficiales del Departamento de Contrainteligencia:
“Esta citación para Villa Marista no tuvo otro fin que amedrentarme, meterme mucho miedo en cuanto a mis publicaciones, sobre todo para El Toque. La columna semanal que hago de humor les molesta mucho, me lo dijeron así, abiertamente, que no son escritos ni siquiera humorísticos, que cargan contra la dirigencia de este país, que yo le falto el respeto, que yo desacato bla, bla, bla, que ellos han tenido muchísima paciencia conmigo y que en cualquier momento ellos me imputan delitos mucho más graves y que me pueden llevar a la cárcel”.
“Yo espero que a ellos les haya quedado claro que yo no voy a dar un paso atrás”, resaltó el comunicador.
También fue citado a la estación policial de Zanja en Centro Habana el crítico cultural y psicólogo Raymar Aguado Hernández para comparecer ante el mayor Julio.
Luego de esperar por más de quince minutos al oficial, Aguado se retiró del lugar. “No estoy en la obligación de esperar a ningún actor de los órganos represivos del Estado más allá de la hora de la citación, menos para ser sometido a entrevista, acápite no tipificado dentro de la legalidad cubana”, escribió en su perfil de Facebook.
El historiador y activista afrodescendiente Alexander Hall debe presentarse el jueves a las 8 de la mañana en Villa Marista para ser interrogado por el primer teniente Daniel Licea de Instrucción Penal de la Seguridad del Estado.
“A pesar de que no reconozco la legitimidad de este proceso o de este mecanismo que están implementando, decido asistir para no incurrir, como han advertido otros juristas, y con la experiencia de casos anteriores, en una acción que pueda ser constitutiva de delito”, destacó Hall en una directa en Facebook.
“Además, quiero aclarar enfáticamente que no autorizo bajo interrogatorio la filmación de ningún material audiovisual so pena de incurrir en la violación del derecho a la privacidad por parte de los órganos de la Seguridad del Estado”, subrayó.
Sin embargo, la cabeza más visible de las protestas del 18, Alina Bárbara López Hernández, desarrolló su manifestación sin sufrir represalia, según relató ella misma a nuestra redacción:
“Yo pude desarrollar mi acto de protesta pacífica simbólica que hago cada 18 y no tuve ningún problema, incluso, atravesé toda Matanzas con el cartel en blanco al cuello y para acá para mi casa de regreso, igual; solo un carro patrullero que dio una vuelta en el parque, pero absolutamente ningún inconveniente”.
“Es increíble cómo las personas son amenazadas. Por ejemplo, yo estoy desafiando una medida de reclusión domiciliaria y no ocurrió nada conmigo, sin embargo, a Jenny que también está en reclusión, sí la conducen y Jorge, que ni siquiera está en reclusión, lo amenazan que tiene que estar localizado, o sea que es increíble el modo en que la ley se aplica con total discrecionalidad y con total arbitrariedad”, puntualizó la académica, expulsada de las filas de la Unión de Escritores y Artistas de Cuba (UNEAC) hace pocos días.
Este grupo de intelectuales protesta en diversos espacios públicos de la Isla para demandar la creación de una Asamblea Constituyente que redacte una nueva constitución, que el Estado atienda la crítica situación de ancianos y familias en pobreza extrema, la libertad para los presos políticos sin exilio obligatorio y el cese del acoso a personas que ejercen su libertad de expresión.
Entran en vigor nuevas regulaciones para el sector privado en Cuba
Las nuevas regulaciones entran en vigor mientras Cuba atraviesa su peor crisis económica en décadas, con una grave escasez de alimentos, combustible y medicinas, y un éxodo récord de sus ciudadanos.
Las florecientes empresas privadas de Cuba se preparaban para el impacto de las nuevas medidas del Gobierno, que comenzó a implementar el miércoles una serie de normas enfocadas en regular más estrictamente el sector.
Las nuevas normas se ponen en marcha tres años después de que se legalizaran las empresas privadas tras una prohibición de décadas establecida por el exlíder Fidel Castro.
Las medidas terminan con incentivos para la creación de nuevas empresas, restringen a las mayoristas independientes y añaden nuevos requisitos para quienes buscan iniciar una compañía. También aumentan los impuestos, refuerzan los derechos de los trabajadores, endurecen los requisitos contables y agudizan la supervisión al sector privado.
Las nuevas regulaciones entran en vigor mientras Cuba atraviesa su peor crisis económica en décadas, con una grave escasez de alimentos, combustible y medicinas, y un éxodo récord de sus ciudadanos.
"El Gobierno cubano necesita al sector privado para ayudar a la economía a recuperarse, pero desconfía de él y quiere mantenerlo bajo un estricto control estatal", dijo William LeoGrande, profesor de American University de Washington.
El Gobierno sostiene que las reglas son necesarias para "corregir distorsiones" en la economía y asegurar que la empresa privada beneficie a la población en general. Las ciudades y los pueblos ahora pueden negar una licencia a una empresa que no se ajuste a un plan de desarrollo local, y los municipios pueden fijar precios en algunos casos.
"No se trata de una cruzada contra las formas no estatales de gestión (...) sino de enmarcarlas en la legalidad", dijo el ministro de Economía y Planificación, Joaquín Alonso Vázquez.
Hay mucho en juego, dice Oniel Díaz, cofundador de la consultora AUGE, que asesora a más de 200 clientes de pequeñas empresas cubanas.
Díaz dijo que algunas de las normas, como la lucha contra la evasión fiscal, son comprensibles, mientras que otras sólo desacelerarán aún más la economía.
"La pregunta es (...) si estas medidas (...) contribuyen o no a sacar al país de la crisis económica en la que se ha visto sumido, y la respuesta es no", añadió Díaz.
El sector privado ha sido un raro punto brillante en una economía por lo demás anémica que no se ha recuperado de la pandemia de COVID-19 y se mantiene lastrada debido a un embargo comercial estadounidense de décadas.
Cuba, en tres años, ha aprobado 11.355 empresas privadas.
Los empleados del sector, junto con 600.000 trabajadores por cuenta propia, ahora representan el 25% de los empleos y el 15% de las importaciones, según datos oficiales.
Los pequeños minoristas privados pueden ser los más afectados por los nuevos obstáculos contables y una norma que requiere que los mayoristas trabajen a través de empresas estatales cuando importan desde el extranjero.
Más de 2 años de cárcel a opositor cubano por memes de Díaz-Canel, Raúl y Fidel Castro en grupo de WhatsApp familiar
El opositor cubano José Manuel Barreiro Rouco fue sentenciado a dos años y medio de cárcel por intercambiar memes en un grupo privado de WhatsApp de su familia en los que "se le atribuían epítetos degradantes" a Díaz-Canel, Raúl y Fidel Castro.
El Tribunal Municipal de Cienfuegos condenó al opositor José Manuel Barreiro Rouco a dos años y medio de privación de libertad por “realizar acciones denigrantes y ofensivas que afectan el honor y la integridad de figuras relevantes de la Revolución Cubana”, incluyendo al gobernante Miguel Díaz-Canel, Raúl Castro y Fidel Castro.
El juicio, celebrado el lunes, dejó el caso concluso para sentencia, que debe hacerse firme en los 10 días siguientes a la audiencia.
Barreiro Rouco, de 52 años y barbero de oficio, fue arrestado el 15 de junio de 2023 en el municipio cienfueguero de Aguada de Pasajeros, incriminado, inicialmente, por el presunto delito de otros actos contra la seguridad del Estado y una relación con presuntos grupos “contrarrevolucionarios”.
“Eso era un WhatsApp familiar y ellos [ los investigadores policiales] lo supieron después que decomisaron el teléfono. Los memes no son públicos, los memes fueron intercambiados entre hermanos, primos, familias, tíos”, recalcó desde Aguada de Pasajeros Juan Alberto De la Nuez, presidente del independiente Movimiento Ciudadano Reflexión y Reconciliación, del que es parte Barreiro Rouco.
“En el juicio no pudieron demostrar que los memes eran públicos. Es una injusticia”, agregó De la Nuez.
De acuerdo con la petición del órgano acusador, Barreiro Rouco compartió en un grupo de Messenger llamado Familly, "imágenes en las que se le atribuían epítetos degradantes" a Díaz-Canel, Raúl y Fidel Castro.
El hermano del activista condenado, Pavel Pérez Rouco, confirmó en un post en Facebook que se trataba de un grupo familiar en WhatsApp.
Finalmente, el opositor, manifestante del 11 de julio de 2021, fue juzgado por cargos de desacato y tenencia y venta ilegal de dólares.
“El caso de José Manuel Barreiro es una muestra de las violaciones extremas de derechos humanos que existen en Cuba, violación de la libertad de expresión, violación a la privacidad. Estamos hablando de una persona a la que le están pidiendo dos años y medios de cárcel por compartir unas imágenes que hacían alusión a dirigentes del régimen en un grupo privado de su familia de 11 personas”, dijo el periodista y profesor universitario cubano José Raúl Gallego, residente en México.
“O sea, ¿a dónde llega el extremo de la persecución, de los abusos, de la paranoia, que pueden meter preso a una persona por lo que comparte con su familia, en un entorno cerrado que no tiene ningún tipo de alcance?", cuestionó.
El opositor permaneció durante seis meses en prisión preventiva, hasta que su abogado logró cambiar su medida cautelar a la de prisión domiciliar, bajo la que se encuentra hasta que la sentencia se haga firme.
Martí Noticias trató de entrevistar a Barreiro Rouco pero no recibió respuesta a las llamadas telefónicas.
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